Søsken til synshemmede barn og ungdom

Utdrag fra Temahefte 7 – utgitt av Assistanse

Heftet kan bestilles fra Assistanses hovedkontor; kontor@assistanse.no

Dette temaheftet er skrevet av spesialpsykolog Knut Brandsborg (Huseby kompetansesenter) i samarbeid med ASSISTANSE.

Temaheftet tar for seg hvordan det er å være søsken til synshemmede barn og ungdom. Temaheftet, som er skrevet for foreldre, tar for seg konflikter, følelser, utvikling og samhold som kan oppstå i familien og mellom søsknene. Hovedvekten er lagt på hvordan det kan være for de søsknene som har vanlig syn.

Tidligere var oppmerksomheten rettet nesten utelukkende mot den i familien som hadde en synshemming. Etterhvert har man begynt å erkjenne betydningen av foreldrenes rolle. I de siste årene er hele familien med det synshemmede barnet kommet i fokus. Det blir tatt mer på alvor at barn med synshemming også har søsken. Det er imidlertid langt igjen før hjelpeapparatet ivaretar søsken på en tilfredsstillende måte. ASSISTANSE håper i så måte at dette temaheftet kan påvirke utviklingen.

Det finnes ikke mye litteratur skrevet spesielt om søsken til barn med synshemming. Temaheftet bygger derfor også på erfaringene til, og forståelsen av, søsken til barn med andre funksjonshemminger, samt psykolog Knut Brandsborgs erfaringer fra samtaler med synshemmede barns søsken.

INNLEDNING

Søsken til barn som har en synshemming utgjør ikke noe unntak fra regelen om mangfold. Det finnes ikke noe enhetlig mønster i deres tilpasning. Noen reaksjoner finner en hos mange søsken, andre finnes kun hos få. På svært mange områder er det likt å vokse opp i en familie med bare "gjennomsnittsbarn", på andre områder kan det være helt forskjellig. Et fellestrekk er at søsknene har følelser og reaksjoner knyttet spesielt til det å ha et søsken med synshemming. Dette temaheftet beskriver reaksjoner som kan forekomme samt farer og negative sider som kan oppstå, men også positive sider.

Fordi både barn og familier er så forskjellige, vil det være mye her som ikke passer i din familie. Forhåpentligvis finner de fleste noe som kan være av verdi. Fagfolk vil antakelig også kunne ha utbytte av temaheftet. Håpet er at eldre søsken også vil kunne kjenne seg igjen i noe her og ha glede av å lese det.

FORSLAG TIL TILTAK, GODE RÅD

Det kan være viktig i seg selv å være klar over de skjulte og åpne reglene som lettere kan oppstå i familier med et funksjonshemmet barn. Det kan skje at søsken lever opp til en eller flere av reglene selv om foreldrene hverken direkte eller indirekte har forventninger om det. Det kan for eksempel være nok at andre viktige voksne kommer med en bemerkning om hvordan søsken "bør" være.

Balansere ansvar og plikter

Mellom ytterpunktene for mye ansvar på den ene siden og for lite på den andre, vil det i de aller fleste tilfeller være et ganske romslig felt. Som med så mye annet vil det kunne variere fra søsken til søsken, og med alder, hva som er for mye og for lite.

En voksen søster sier:

"En skal i alle fall ikkje pålegge dei andre søskena noko større ansvar for dei funksjonshemma enn dei føler at dei vil ha sjøl. Og ikkje presse dei til noko som helst"

En voksen bror sier:

"En skal ikke trekke for store veksler på søsknene. Jeg tror at jeg har hatt det veldig bra som har fått slippe det liksom. Jeg har hele tiden - aldri blitt brukt som barnepike og slike ting. Jeg tror det kan være veldig uheldig. Jeg tror at det må komme helt naturlig."

En annen voksen bror sier:

"En skal kanskje la dem få ta del i ansvaret - på en måte - uten å overbelaste dem da, sånn at de føler de får et forhold til den funksjonshemmede. Men det er veldig viktig at det ikke blir for mye av sånne ting - da får de kan hende ikke utvikle seg selv i det de har lyst til."

Deling av tid, oppmerksomhet og gaver

Det sier seg selv at i de fleste familier må det barnet som har funksjonshemming få mer tid og oppmerksomhet enn søsknene. Nå kan det være slik at det å dekke en del av søskens oppmerksomhetsbehov ikke nødvendigvis må kreve så mye tid. Noe av det mest grunnleggende for et barn er å bli sett, å bli lagt merke til. Kanskje er det riktig som Sven Wollter sier i "Sången om blindheten" at "verre enn att inte se, er detta att inte bli sedd".

Det å kunne ha en av foreldrene helt for seg selv, ihvertfall en gang i blant, vil være en god måte å få dekket noe av behovet på. Det er bra hvis det er noe som gjentas med relativt faste mellomrom, selv om det ikke skulle være så ofte, og selvsagt helst en aktivitet som begge har glede av.

En av fordelene ved avlastningsordninger er at søsken kanskje av og til kan få ha begge foreldrene for seg selv.

Det viser seg at det ganske ofte er behov for å informere familie og foreldrenes venner om å fordele oppmerksomhet og gaver likt. Dersom barnet med funksjonshemming nesten alltid blir sett først og mest og dessuten får mest, vil søskens opplevelse av forskjellsbehandling og urettferdighet bli unødig forsterket. Sinne og sjalusi får bedre grobunn.

Et søsken i førskolealder kommenterer innholdet i en bok om Frida, som er funksjonshemmet, som følger:

"Pappa må følge Frida til doktoren. Av doktoren får Frida både ballong, glansbilde og en lekeapekatt. Hun kommer hjem med alt hun har fått av doktoren. Da slår Solveig henne i ansiktet, for hun vil også ha en pakke. Men det kan hun ikke få, for hun har ikke vært hos doktoren. Solveig får en banan av pappa, og da blir hun blid igjen."

Åpenhet; mulighet til å dele tanker og vise følelser

Åpenhet omfatter søskens mulighet til å snakke høyt om tankene sine og at følelsene rundt det å være søsken til en funksjonshemmet blir tatt imot.

l en svensk undersøkelse uttalte mange søsken at de hadde lengtet etter at foreldrene skulle snakke med dem om sine egne tanker og følelser slik at de selv kunne få mulighet til å snakke om sine følelser og tanker.

En voksen bror sier:

”Jeg har allikevel alltid hatt et veldig behov for å snakke om alt jeg følte både overfor NN og i meg sjøl, og jeg savnet å ha noen som kunne høre på meg. Jeg fikk egentlig ikke løst på dette heime, ikke før jeg ble voksen, det kan jeg si med sikkerhet."

l en amerikansk intervju undersøkelse av søsken til blinde barn var det ingen som hadde snakket med sitt funksjonshemmede søsken om blindhet. De var redde for å såre dennes følelser, som om blindhet var noe en ikke skulle snakke om, og som det var best å overse.

Det ligger også et ønske om gjensidig beskyttelse i forholdet mellom foreldre og barn. Det kan være et hinder for åpenhet. Det kan være godt for begge parter å ha en venn eller fortrolig å snakke med utenom familien. Noen ganger kan dette gjøre det lettere å snakke om det vanskelige også innad i familien.

Det er fine balanser ute og går når det gjelder å snakke om vanskelige eller sårbare temaer. Som kjent går det an å snakke ting ihjel. En måte er hvis voksne durer i vei uten at barnet eller ungdommen er opptatt av det akkurat da. Noen mulige måter å gjøre det på er:

Søsken til funksjonshemmede hører at foreldrene kan snakke med andre voksne om noe av det de selv synes er vanskelig. Det kan gi åpning for at slike ting er "lov" å snakke høyt om.

Foreldrene snakker med andre voksne om temaer de tror kan være vanskelige, vel vitende om at søsknene til det funksjonshemmede barnet hører på. Denne indirekte måten å kommunisere på kan for en del være lettere å ta inn enn mer direkte samtale. Det kan gi mindre behov for å "stenge av" fordi samtalen blir for tett eller sårbar. Eksempelvis gjelder dette når foreldrene snakker med andre om de mulige familiereglene som er nevnt her, mens søsken er innen hørevidde.

Eller: "Det kan ikke alltid være lett å være storebroren til N.N. Han har all grunn til å være sjalu noen ganger. Vi blir jo ikke mindre glad i ham selv om han viser sjalusi."

Foreldrene har følere ute for antydninger fra søsken om at de ønsker å bringe et av de vanskelige temaene på bane og bringer det litt videre. Men avslutt - hvertfall for denne gangen - når man merker at begeret begynner å bli fullt. Da er det mye større mulighet for at han eller hun vil komme tilbake til temaet selv.

Etter som barna blir eldre, vil de ha mulighet til å kunne snakke med andre søsken til funksjonshemmede, og aller helst da søsken til andre synshemmede barn. Dette vil kunne ha stor betydning. Endelig vil det være noen som selv har liknende opplevelser, som vet hva det handler om, som ikke må ha alt forklart med så mange ord.

OM FUNKSJONSHEMMINGEN OG FAMILIESITUASJONEN

Søsknene i undersøkelsen til Osborg & Osborg ga råd til "nye " foreldre om å være åpne overfor alle søsknene, at de får full beskjed om hva som er i veien med bror eller søster, hvordan status er, og årsaken hvis den er kjent. Søsken må forsikres om at funksjonshemmingen ikke skyldes tanker de har hatt eller ting de har gjort. Særlig gjelder dette hvis funksjonshemmingen er ervervet, ikke medfødt. Barn vil lett ha forestillinger om at årsaken kan ha med dem selv å gjøre. Barn som har en "grei" forklaring på egen eller søskens funksjonshemming, ser oftere ut til å klare seg bra blant kamerater og kan lettere ordne opp på egen hånd.

I intervju-undersøkelser legger søsken mye vekt på at de må få vite noe om foreldrenes egne vansker. Dette gjelder både yngre og eldre søsken.

En søster tidlig i 30-årene sier:

"De må være åpne overfor de andre søsknene om at de har bekymringer - dette her synes de er tungt og vanskelig. Jeg tror det er mye lettere å skyve oss søsken fra seg ved å holde oss utenfor, enn å pålegge oss for mye ansvar."

Det kan være avgjørende for å godta forskjellsbehandling at foreldrene eller andre nære personer snakket med dem eller forklarte situasjonen. Å godta den fullt ut vil være et urimelig krav, men det kan være et bidrag til å godta den noe mer.

En søster i barneskolen sier:

"De får bare forklare dem at hvis de tar seg mer av den funksjonshemmede så er det fordi han trenger mye mer hjelp da."

I en amerikansk undersøkelse ser det ut til at en del foreldre ønsket å holde åpenhet og informasjon på et minimum for i større grad å kunne bevare fasaden som "normal" familie overfor venner, slektninger og andre. Også når det gjelder åpenhet kan det være snakk om for mye eller for lite. Familien har ingen forpliktelse til å være åpen eller informere alle som spør eller som møter det funksjonshemmede barnet. Heller ikke alle sorger og bekymringer foreldrene har bør de dele med sine barn. Også på området åpenhet er det et stort og godt felt på midten, man må unngå ytterligheter.

En bror i 20-årene sier:

”Jeg tror at det å ta ansvar kommer naturlig, såfremt man blir tatt med på råd - tatt med i situasjonen liksom. Er med på diskusjonen, føle at man er en del av det og også har en meningsberettigelse."

OM FRAMTIDA

Framtida kan være et vanskelig samtaleemne, særlig dersom det er mulighet for at den som har en funksjonshemming vil ha vansker med å ta ansvar for seg selv eller vil trenge mye hjelp. Søsken i flere undersøkelser sier at de i liten grad har følt seg fri til å snakke om dette. Hvilket omsorgsbehov har mitt funksjonshemmede søsken når mamma og pappa ikke lenger er der? Hvilket ansvar vil jeg da få?

OM FØLELSER

Det er betydningsfullt at søsken får lov å vise følelser overfor sin bror eller søster, både positive og negative. Det må være lov å vise ulike følelser, slik søsken flest gjør. Det kan se ut til å være en viss sammenheng hos søsken mellom det å vise følelser og det å være sikker på seg selv.

Selv om det noen ganger kan være nødvendig å stanse handlingen knyttet til en følelse, må selve følelsen være tillatt. "Du kan godt være sinna, men du får ikke lov å slå eller klype".

Mange av oss som er foreldre har vokst opp med forbud mot en del av de "stygge" følelsene. Det var uforskammet å vise sinne overfor voksne. Like uhørt kunne det være å vise sjalusi eller flauhet overfor en som er funksjonshemmet, "for hun kan jo ikke noe for det".

Dersom alle uttrykk for sjalusi blir slått ned på, kan følelsen bli fortiet eller benektet. Det kan hemme et barn i modning og videre utvikling av følelseslivet.

Fordi sjalusi er en naturlig del av et søskenforhold, er det knapt noe mål å forebygge den i for stor grad, å ønske at den ikke skal finnes. Ikke minst fordi søsken til funksjonshemmede barn har dobbelt grunn til å være sjalu. Det er også tvilsomt om det er sjalusien og hatet som er kjærlighetens motpol. Det er heller likegyldigheten.

For barna våre er det godt å motta kjærlighet og få bekreftelse på å være gode nok som de er, også når de viser sine "negative" følelser. Som foreldre er det umulig å klare dette til enhver tid. Hvert skritt man klarer å ta i den retningen vil imidlertid være av det gode.

AVSLUTNING

Selv om erfaring viser at det kan være en belastning forbundet med det å vokse opp som søsken til et funksjonshemmet barn, er det også positive sider forbundet med det. Det er både en mulig risiko og en mulig ressurs knyttet til en slik oppvekst.

I Frambu-undersøkelsen, en stor norsk intervju-undersøkelse med foreldre til funksjonshemmede barn /6/, kom det fram at flere foreldre mener plussidene oppveier minussidene for søsknene. Hvis foreldrene selv mestrer situasjonen godt, kan søsken lære om omsorg, ansvar og problemløsing som kan være svært nyttig seinere i livet.

I det virkelige livet vil det som oftest være praktisk umulig for foreldre med et funksjonshemmet barn å dekke oppmerksomhets- og utfoldelsesbehovet hos samtlige barn i familien. Hvilke foreldre til "vanlige" barn klarer forresten det?

Flere problemområder har blitt omtalt. Det viktigste er å unngå ytterpunktene; alt for mye eller alt for lite på områder som ansvar, krav, plikter og oppmerksomhet. Mellom ytterpunktene er det vanligvis et stort felt som kan kalles bra nok.