Tanker og følelser ved å få og ha et synshemmet barn

Utdrag fra Temahefte 5 – utgitt av Assistanse

Heftet kan bestilles fra Assistanses hovedkontor; kontor@assistanse.no

Dette temaheftet er skrevet av spesialpsykolog Knut Brandsborg (ved Huseby kompetansesenter) i samarbeid med ASSISTANSE. Temaheftet tar for seg reaksjoner, følelser og tanker som normalt oppstår hos foreldre som får et synshemmet eller på andre måter funksjonshemmet barn. I en slik situasjon føler man seg ofte alene med sine tanker og følelser. Man er imidlertid ikke alene. Mange har vært og er i samme situasjon.

Temaheftet tar for seg de mest vanlige tankene og følelsene som oppstår, slike som:

• Skuffelse, sinne, hat og bitterhet:
  "Hvorfor skulle dette hende oss." ''Dette klarer vi ikke."
  "Vår familie og venner forstår oss ikke.''
• Men også gleden og utfordringen:
  ''Dette er vårt barn, dette klarer vi”
  ''Vi har det godt sammen og gleder oss over utviklingen til vårt synshemmede barn."
  ''Våre livsverdier har endret seg, hvordan kunne vi være så opptatt av status og materielle verdier?''

ASSISTANSE håper dere finner støtte i dette temaheftet og får styrke ved å oppdage at andre kan ha de samme følelsene og tankene som dere selv. Det går an å leve et godt liv med et synshemmet barn, og at dette også kan få et godt liv.

Ønsker dere å komme inn i et foreldrefellesskap med andre i samme situasjon, anbefaler vi dere å lese litt mer om ASSISTANSE i slutten av dette temaheftet.

TANKER OG FØLELSER VED Å FÅ OG HA ET SYNSHEMMET BARN

For å begynne med noe som er selvfølgelig, men som kan være nyttig å ha som utgangspunkt:

• Foreldre er forskjellige enten de har et barn med synshemning eller med vanlig syn.
• Foreldre reagerer forskjellig på det å ha fått et barn som er synshemmet.

Det er imidlertid noen reaksjonsmåter som mange har opplevd, som oftere oppleves av synshemmede barns foreldre enn av andre foreldre. Av dette følger at du som mor eller far til et synshemmet barn sikkert ikke vil kjenne deg igjen i alt som står i dette temaheftet. For de fleste vil imidlertid det meste være gjenkjennelig .

Innholdet er først og fremst bygd på det som jeg som psykolog har hørt og lært av foreldre til synshemmede barn gjennom samtaler alene og i grupper gjennom mange år.

NOEN AV DE MEST VANLIGE TANKENE OG FØLELSENE

De første reaksjonene

Det å få vite at en er blitt far og mor til et funksjonshemmet barn er nesten alltid en overveldende opplevelse. For mange oppstår et kaos av tanker og spørsmål. Noen av disse er:

• Hvorfor skulle dette ramme akkurat oss? - Hvordan vil barnet vårt klare seg?
• Vil vi klare å være gode foreldre til barnet?
• Hva er det med oss som ikke har fått et normalt barn?

Samtidig kommer ofte en flom av følelser. De kan være både gode og vonde. I begynnelsen er følelsene nesten bare vonde, og ofte motstridende. De mest vanlige følelsene er:

• Maktesløshet - Forlatthet
• Kjærlighet og lyst til å ta vare på barnet - Sinne og skuffelse
• Skyldfølelse - Glede
• Sorg

"Krisereaksjon" er en betegnelse som ofte blir brukt på disse tidlige sterke reaksjonene. Bedre og mer dekkende kan det være å kalle det tilpasningsreaksjoner. I likhet med ved andre voldsomme eller vonde opplevelser som ulykker og sykdom, trenger den enkelte tid til å tilpasse seg den nye uventede situasjonen - det å få et barn med funksjonshemning.

Det er et vanlig menneskelig behov å beskytte seg mot et sterkt kaos av tanker og følelser, for så å slippe gradvis opp og ta erkjennelsen inn over seg. Det er vanlig for mange at den første reaksjonen på en eller annen måte er å "skru av" - ikke ta inn over seg informasjon om diagnosen og følgene av den. "...det er ikke sont... "

Dette skjer med oss nærmest automatisk, ikke som noe planlagt eller bevisst. I perioder med sterk selvbeskyttelse, som dette ofte utløser, blir vi annerledes enn vi pleier. Det kan være vondt og forvirrende både for oss selv og omgivelsene. Noen blir redde for å bli totalt forandret eller for å ha blitt "sprø".

Det kan være nyttig å vite at dette regnes som normale reaksjoner i en livssituasjon som akkurat da kjennes smertefull og umulig, men som nesten alltid blir bedre. For noen blir det bedre allerede etter noen dager, for de fleste tar det lenger tid. Første året ser ut til å være tyngst, men det er store variasjoner fra person til person.

Skuffelsen, sinnet, hatet og bitterheten

Skuffelsen, sinnet, hatet og bitterheten kan rette seg både mot omgivelsene og skjebnen, men også mot det synshemmede barnet. Skuffelsen kan bli større overfor et blindt eller sterkt svaksynt barn fordi en ikke får blikk-kontakt, men også fordi disse barna vanligvis smiler sjeldnere enn seende barn når de er små. Foreldre kan lett føle seg avvist og oppleve at det er vanskeligere å få kontakt enn de har forventet.

Sinne, hat og bitterhet kan selvsagt også rette seg mot barnet, fordi det er ''årsaken". Samtidig kan ikke barnet noe for at det er synshemmet.

Dette å ha aggressive, eller motstridende, følelser overfor et funksjonshemmet barn er noe av det mer forbudte i vår kultur. Dette til tross for at de fleste foreldre nettopp har slike følelser og reaksjoner. Kanskje ikke ut fra en ''rasjonell'' vurdering. Følelser er imidlertid i sin natur vanligvis ikke fornuftige.

Det er blitt sagt. "Overfor et funksjonshemmet barn har foreldre og søsken dobbelt så god grunn til å føle sinne, men det er bare halvparten så tillatt som overfor andre barn."

For de aller fleste foreldre dreier det seg om skiftende følelser overfor barnet, kanskje i sterkere grad enn overfor funksjonsfriske barn. Kjærlighet og sinne er ikke nødvendigvis motsetninger, men ligger nær hverandre i hjertet. Det er følelser vi kjenner for mennesker som betyr mye for oss.

Likegyldighet er kanskje mer kjærlighetens og sinnets motpol.

Svært ofte kjennes det som en lettelse å erkjenne sitt eget raseri mot barnet. Det betyr ikke at sinnet skal rettes mot barnet, men at det kan være lov å anerkjenne overfor seg selv og andre at en også kan ha disse følelsene, som nærmest kan kjennes som forbudte.

Fordi sinne er så vanlig, men samtidig så tabubelagt, vil det for mange ha betydning å kunne si noe om det til andre foreldre til funksjonshemmede barn. Erfaringen fra foreldregrupper er at mange synes det er en lettelse at andre foreldre sier noe om sinnet og hatet sitt - om ønsket om noen ganger å bli kvitt barnet - men også omvekslingen med kjærlighet og ønsket om å ta vare på. Det kan være godt å høre andre si det høyt, selv om en ikke har sagt noe om det selv. Det kan være lett å tro at en er alene om å føle slik overfor barnet sitt.

Skyldfølelse og dårlig samvittighet.

Skyldfølelse og dårlig samvittighet er noe som mange foreldre har. Når en har et funksjonshemmet barn med annerledes og ofte større behov enn andre, ligger det nær at uansett hvor mye en gjør for barnet, kunne en alltid ha gjort mer. I tillegg kommer at det nesten alltid er flere andre som har behov som skal dekkes.

Velmente råd og forslag fra omgivelsene, ikke minst fra fagfolk, kan lett forsterke dårlig samvittighet. I verste fall kan foreldre kjenne det som et krav eller nødvendighet å være en kombinasjon av foreldre, lærer, trener, terapeut, trygdeekspert og enda flere. Det er ikke rart at skyldfølelse og dårlig samvittighet kan blomstre.

Dersom foreldrene ønsker det, burde det være en rett å kunne velge at andre, så langt som mulig etterhvert kan ta seg av den helt nødvendige trening, opplæring og stimulering. Dette vil kunne bidra til at det går an å slappe mer av når barnet er hjemme, også fra dårlig samvittighet. Dette vil øke muligheten til å gjøre ting med barnet ut fra lyst, ikke fra plikt. Lystbetont samvær med foreldrene er noe av det små barn utvikler seg og lærer mest av.

Mulighet til avlastning og "pusterom" når en kjenner behov for det, kan medføre at det er lettere å være gode foreldre resten av tiden, samtidig som andre i familien kan få dekket sine behov. De fleste får også mer overskudd til å være foreldre dersom de får dekket noen av sine egne voksne behov, inkludert det å være partnere sammen og ikke bare foreldre.

Andre kilder til skyldfølelse kan være at det er vanskelig å "akseptere" barnet slik det er. Det virker som om svært mange har følelser av skyld overfor det å være ''årsaken'' til barnets funksjonshemning, også når det ikke er arv eller andre tegn på at en -selv kunne gjort noe annerledes for å hindre funksjonshemningen.

Selv om en kan gjøre en god del for å forebygge eller lette dårlig samvittighet, er det samtidig slik at engstelse og skyldfølelse er en del av prisen vi må betale for å ha barn. Omkostningene blir nesten alltid større når en har et barn med en funksjonshemning.

Sorg

Sorg er kanskje det mest treffende ordet for slike reaksjoner som er diskutert over. Mange foreldre kjenner seg igjen i det. Det kan dreie seg om sorg ovenfor tap av det barnet en hadde drømt om å få, over tap av trygghet i tilværelsen eller over å ikke få være en "vanlig'' familie. En svensk psykolog har kalt det "den forbudte sorgen''.

Det er i alt for mange sammenhenger ikke "tillatt" å vise sorgen over å ha fått et funksjonshemmet barn. Nesten alle foreldre er både lei seg og glade for barnet, men det er i mange sammenhenger bare det siste som er "lov".

Foreldre trenger ofte hjelp fra mennesker rundt seg for å se tapet i øynene, ikke minst for å forebygge varig tristhet og tomhet, eller altfor mye bitterhet og aggresjon overfor barnet.

Sorgen har lett for å søke andre veier når den ikke får være til.

For alle mennesker svinger livet mellom sorg og glede, håp og skuffelse. For foreldre til funksjonshemmede barn ser det ut til at utslagene til begge sider ofte blir større. Ganske mange foreldre sier at det svinger mer enn før barnet ble født.

Svingningene ser særlig ut til å være knyttet til overgangssituasjoner i barnets og familiens liv, for eksempel når barnet skal begynne i barnehage eller på skolen. Jo større forandringene er, jo sterkere må foreldrene og barnet nok en gang, og på en ny måte, se i øynene at noe er annerledes i familien. Det kan gi en ny runde med sorg og nedtrykthet, men også glede og forhåpninger.

Gleden

Gleden ved å ha et synshemmet barn kan ha flere utspring. Mange foreldre sier at de har fått andre verdier i livet. Status og ting har fått mindre verdi. Utvikling og læring hos barnet, som foreldre flest tar mer eller mindre som en selvfølge, kan bli store og gledesbringende begivenheter. Som et foreldrepar sa:" Vi har begynt å sette mindre pris på tingene og mer på livet''.

Å få et funksjonshemmet barn kan også utløse fellesskap, nærhet og glede mellom foreldrene.

• ”VI har fått en stor oppgave sammen”
• ”VI har måttet lære å snakke mer sammen om det som er vanskelig”

Også på dette området vil det for de fleste være svingninger. I en intervju-undersøkelse med foreldre til funksjonshemmede barn, svarte en tredjedel av mødrene at de syntes de hadde fått et bedre forhold til sin partner etter at barnet ble født. En tredjedel syntes forholdet var uforandret, mens den resterende tredjedelen syntes forholdet hadde blitt vanskeligere eller hadde endt i samlivsbrudd. Blant fedrene syntes omkring halvparten at forholdet til partneren var uforandret, mens omkring fjerdedelen syntes de hadde fått det verre.

Dette sier noe om de store individuelle forskjellene blant foreldre til funksjonshemmede barn. Men det tyder også på at positive forandringer skjer oftere enn mange utenforstående tror.

---------

I et liv sammen med et synshemmet barn bør det være rom for både glede og sorg, håp og skuffelse, kjærlighet, sinne og hat. Livet åpner seg mer dersom det er et både-og, ikke enten-eller, både for foreldrene og barnet. Uansett vil livet gå opp og ned, kanskje med enda større utslag enn hos familier med funksjonsfriske barn. Veien kan være mer kronglete og slitsom, men kan også gi flere gleder enn den rette hovedveien.